21 de junio el Día Mundial de la ELA

El día 21 de junio, celebramos el Día Mundial de la ELA, y para conmemorarlo se llevan a cabo diversos actos en todo el mundo.

Todas las asociaciones de las distintas comunidades autónomas, organizan su particular festejo
las asociaciones, necesitan de este día. Para que se conozca la enfermedad, para que se vea la gran labor que hacen, y lo más importante, porque necesitan la ayuda detodos para poder seguir ayudándonos a nosotros…….. LOS ENFERMOS

Hace ya 5 años que tengo como compañera de viaje la ela ,sigue pegada a mi, como mi negra sombra, alli donde voy me acompaña durante todo mi camino
el camino es duro,pedregoso, angosto,serpeteante con muchas cuestas arriba nunca supuse que seria tan largo... la acumulacion de kilometros pesa y soy consciente que las nuevas etapas que me quedan seran aun mas duras, a veces me impacienta llegar ,mientras disfruto a ratos del paisaje, de los magnificos fans de las metas volantes, del solido equipo que me acompaña
El camino agota pero no hay vuelta atras imposible salir de la ruta marcada.
Yo camino cada dia mas lenta y cansada pero nunca me faltan animos, palabras alentadoras de los mas cercanos,el agua de la familia me mantiene y refresca a diario,las bebidas isotonicas de mis amigas me reconfrantan, los cuidados del equipo de masajistas me ponen en forma
Y sigue el camino.........
Los caminos dificiles te ayudan a madurar,te hacen mas fuerte, mas receptiva y me ha enseñado muchas cosas.
hoy dia del ela comparto con vosotros este maravilloso texto


EN EL CAMINO APRENDI....


En el camino aprendí, que llegar alto no es crecer,
que mirar no siempre es ver, ni que escuchar es oír.
ni lamentarse es sentir, ni acostumbrarse es querer...


En el camino aprendí, que andar solo no es soledad
que cobardía no es paz, ni ser feliz sonreír.
Y que peor que mentir, es silenciar la verdad.

En el camino aprendí, que puede un sueño de amor
abrirse como una flor, y como esa flor morir,
pero en su breve existir, ser todo aroma y color.

En el camino aprendí que la humildad no es sumisión
la humildad es ese Don que se suele confundir:

NO ES LO MISMO SER SERVIL,
QUE SER UN BUEN SERVIDOR.

Cuando vayan mal las cosas, como a veces suelen ir,
cuando ofrezca tu camino sólo cuestas que subir,
cuando tengas poco haber pero mucho que pagar,
y precises sonreír,... aún teniendo que llorar.

Cuando el dolor te agobie y no puedas ya sufrir...

Descansar acaso debes, pero nunca desistir.

CUANDO TODO ESTÉ PEOR...
MÁS DEBEMOS INSISTIR.

Mejor sonreir

Dijo alguien No te tomes la vida muy en serio, al fin y al cabo no saldras vivo de ella ese es mi lema

Padecer la ELA es durisimo, dificil cada dia darse cuenta vas perdiendo funciones que te son vitales peroDios aprieta pero no ahoga.y muestra de ello es que de lo poco que conservo el buen HUMOR
Las penurias pueden llegar a superarse.

Las sorpresas dE LA vida es un blog de uno de mis compañeros de viaje: Mikel, en el publica un post que titula . HUMOR GRAFICO
Hola a tod@s Como dicen que la risa alarga la vida y quita todos los males, ahí va una ayudita. He preparado mi silla para disputar el campeonato del mundo de FORMULA1. Estoy esperando el “SI”, de la federación internacional de automovilismo. Espero estar a la altura de Hamilton, Massa, Kimi, etc……
Viene acompañado de un foto montaje de el en su silla de ruedas encima de un Formula1 ,me parecio genial y reconozco me provoco una envidia sana

Llegue a la conclusion de que la ELA no podra con nuestros sueños, ni siquiera con los que nunca tuve me podia convertir en una deportista de elite antes solo habia practicado el sillon ball

Navegue ,recopilando imagines de humor sobre el tema añadi una vieja cancion de Peret - Es preferible reir que llorar que antes me gustaba bailar

Aqui el resultado

HOMENAJE A MIS AMIGAS

Dice un viejo refran "Quien tiene un amigo tiene un tesoro", semana a semana yo lo puedo comprobar con mi enfermedad yo podria añadir "Quien tiene un amigo no llora solo", Una compasión sincera y eficaz, no de mero sentimiento, puede ser la ayuda más reconfortante cuando lo estamos pasando mal.

Quiero en este post hacer un homenaje a unas amigas que son muy especiales
cuando me diagnosticaron E.L.A oi hablar de un libro:
Martes con mi viejo profesor.
Es una historia real, relatada de forma sencilla. es la vida de un profesor catedrático de la Universidad , al cual la muerte le ronda cercanamente debido a la enfermedad que padece, la ELA, enfermedad la cual afecta a los musculos del cuerpo humano que van, poco a poco, debilitandose , hasta causarle la muerte.
Un viejo alumno, Mitch, tras enterarse de la enfermedad que padece su viejo profesor Morrie decide visitarle. Tras años sin tener noticias de él, martes tras martes, le visita
los temas que trataran en dichas reuniones serán de gran interés y variados, todos ellos relacionados con la vida y la muerte, .
Todas aquellas "clases magistrales" se alargaran hasta la muerte del viejo profesor. todos los martes
Durante estos encuentros Albom tiene la oportunidad de hacer a su profesor las grandes preguntas que siguen inquietándole y hallar consejo, A pesar de que de que la enfermedad le impone un doloroso calvario, el viejo profesor no ha perdido su ironía, ni tampoco las ganas y la capacidad de enseñar, de escuchar y de comprender, y se convierte en un muy valioso consejero de Mitch Albom.

Yo tengo mas suerte que el profesor Morrie pues no solo los martes tambien los miercoles dispongo de dos grupos de amigas que semana tras semana me son fieles con sus visitas a casa, los martes mis amigas de siempre: Pilar, Lola, Cristina, Beatriz y Rosa y aunque no este fisicamente Paloma.
Los miercoles mis amigas del colegio Laura, Teresa, Pilar, Patricia, Blanca y Ana.
Y sin un dia concreto pero siempre dispuestas vienen a verme: Rosa, Pepa y Celia.
Quiero rendir a todas ellas un pequeño homenaje de agradecimiento.
Creo que la cancion de la amistad de Françoise Hardy puede plasmar mi sentimiento.
---------------------------------------"L'amitié" - Françoise Hardy La belliisima canción . Un canto a la amistad.
Muchos de mis amigos vinieron de las nubes con el sol y la lluvia
como unico equipaje
Hicieron la estación de la amistad sincera , la más bella estación de las cuatro de la tierra.
Tienen esa dulzura de los más bellos paisajes, y la fidelidad de las aves migratorias
En su corazón está grabada una infinita ternura pero a veces en sus ojos se desliza la tristeza.
Entonces vienen para calentarse, en mi casa, y tú también vendrás
Podrás volver al profundo de las nubes y de nuevo sonreír a otras rostros.
Dar alrededor tuyo un poco de ternura, cuando otro quisiera ocultar su tristeza.
como no sabemos lo que la vida nos depara , puede que a mi vuelta no sea nunca más nadie, si me queda un amigo que verdaderamente me comprenda
Olvidaré a la vez mis lágrimas y mis penas.
Entonces, posiblemente, iré a tu casa a calentar mi corazón en tu bosque.

LORI MAI

Rasgando mi dolor con sus dedos
Cantando mi vida con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion,
Matandome suavemente con su cancion,
Diciendo mi vida entera con sus palabras,
Matandome suavemente con su cancion.

31 años
Diagnosticada hace dos años de ELA en Berlin
Mi nombre es Lori y soy madre soltera de dos niños pequeños de 1 y 4 años, afectada de ELA no puedo mover mis piernas ni mi brazo izquierdo tambien tengo problemas de respiracion.

Apesar de mi destino he decidido seguir mis sueños y lograr mis objetivos.

En mi silla de ruedas intento llegar a ser un idolo en mi tierra, Alemania y cumplir mis ideales.

Esto era muy importante porque me di cuenta de que asi podria dejar un legado a mis hijos.
Quiero demostrar a mis hijos que soyu una luchadora y que nunca me rendire.
Quiero lograr todo lo que pueda hasta que pueda.

Quiero hacer musica hasta que la fuerza me acompañe.

No bueco simpatia pero si amigos que me den esperanza e inspiracion para continuar my carrera musical de este modo aumentar la atencion de la gente para dar a conocer esta terrible enfermedad y recaudar lo mas posible con mis cds ya que todos los beneficios iran a parara a esta causa.

Por favor recuerden a mi familia en sus oraciones y compartan esta historia con su amigos.

Los beneficios de crear un Blog

Al empezar este blog decia:
soy ELISA madrileña en el umbral del medio centenario
una vida feliz
desde el mes de febrero soy consciente que padezco ELA Esclerosis Lateral Amiotrofica
quiero en este blog sirva de expansion personal y que ayude a conocer esta terrible enfermedad que padecemos

Esribir un blog es la nueva terapia para personas enfermas

al igual que mis compañeros de viaje: Emilio, Daniel, Eusebio, Javier, Verónica. Mikel, Raúl, Antoni,Josep abrimos el alma,intercambiamos informacion y compartimos penas tratando de sanar al menos nuestro corazo roto por la ELA

Según los expertos, así se evita el estrés de las situaciones traumáticas. Y habría cambios cerebrales.
Por: Valeria Román
Los pacientes que escriben sus amarguras, sus temores y sus luchas en los blogs en Internet saldrían beneficiados. Científicos y médicos ya están estudiando el poder terapéutico de este tipo de escritura personal. Y hasta algunos se animan a sugerir que deberían ser complementos de los tratamientos habituales.

En los Estados Unidos se realizó un estudio, publicado en la revista The Oncologist, que demostró que los pacientes con cáncer que expresaban por escrito sus sentimientos antes de las terapias, se sentían mucho mejor (tanto física como mentalmente), en comparación con quienes no escribían. La investigación fue realizada por el equipo de Nancy Morgan, en el Hospital Universitario de Georgetown, Washington DC, con 71 pacientes con linfomas y leucemias.

Morgan afirmó que si los pacientes escriben sólo los hechos, no se registran cambios. Ahora, quiere que haya programas de escritura en los centros oncológicos.

"La escritura en blog ayuda a los pacientes a encontrar autonomía, y evita que se paralicen frente al diagnóstico", dijo a Clarín Mónica Bruder, doctora en Psicología de la Universidad de Palermo y experta en escritura terapéutica.

Para Bruder, escribir un blog en primera persona evita el estrés de las situaciones traumáticas. "Esto se suma a la lista de otras herramientas como las cartas, los diarios personales y los cuentos terapéuticos", agregó. En tanto, la psiquiatra Marina Gramajo, coordinadora de psico-oncología de la Sociedad Argentina de Cancerología, contó que "los blogs permiten que los pacientes vuelquen lo que sienten, cuando no tienen con quién hablar. Exploran su dimensión creativa, sin negar la enfermedad".
¿A qué se deben los beneficios? Según dijo Alice Flaherty, neurocientífica de la Universidad de Harvard, a la revista Scientific American, el sistema límbico del cerebro controla los instintos relacionados con la comida o el sexo. Sostuvo que los instintos también están involucrados al bloguear porque "un montón de gente lo hace impulsivamente". Podría disparar la liberación de dopamina, como ocurre al escuchar música o al correr. También la escritura de blogs estaría relacionada con la actividad de los lóbulos frontal y temporal, que controlan el lenguaje.

Silvia Garsd, cofundadora de la Fundación Apostar a la Vida (www.apostaralavida.org.ar), que da apoyo a personas con cáncer, resaltó: "Los blogs permiten que los pacientes liberen su angustia y, por si fuera poco, tiran abajo muchos de los mitos que circulan sobre el cáncer".

Homenaje a Fontanarrosa (1944 - 2007)

El “Negro” Roberto Fontanarrosa, a los 62 años, se nos fue.

Enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, fue perdiendo la funcionalidad de su cuerpo, comenzando por su brazo izquierdo (¡menos mal que no era zurdito!), y deteriorándose progresivamente, hasta que, al llegar a enero de este año, anunció que debido a que ya no podía controlar su mano derecha, dejaría de dibujar para aportar el guión únicamente.

A pesar de que lo intentó, la enfermedad pudo más que él
Historietas, viñetas, cuentos, novelas; ningún género escapó a su pluma genial.

De mí se dirá posiblemente que soy un escritor cómico, a lo sumo. Y será cierto. No me interesa demasiado la definición que se haga de mí. No aspiro al Nóbel de Literatura. Yo me doy por muy bien pagado cuando alguien se me acerca y me dice: «Me cagué de risa con tu libro».

Roberto Fontanarrosa

Actitud ante los problemas en tono de humor

Ojalá la tengamos todas. Besitos



ACTITUD


Una mujer muy sabia se despertó una mañana, se miró al espejo y notó que en su cabeza tenía solamente tres cabellos. 'Hmmm... -pensó- creo que hoy me voy a hacer una trenza'. Así lo hizo y paso un día maravilloso.

El siguiente día se despertó, se miró al espejo y vio que en su cabeza tenía solamente dos cabellos. 'HUM, -dijo- creo que hoy me peinaré con raya al medio'. Así lo hizo y paso un día grandioso.


El siguiente día cuando despertó, se miró al espejo y notó que en su cabeza solamente le quedaba un cabello. 'Bueno, -dijo- ahora me voy a hacer una cola de caballo.' Así lo hizo y tuvo un día muy muy divertido.


A la mañana siguiente cuando despertó, corrió al espejo y enseguida notó que no le quedaba un sólo cabello en la cabeza.
'¡Que bien! -exclamó- ¡hoy no voy a tener que peinarme!'


Tu actitud es todo. Siempre, sé respetuoso, porque cada persona que te encuentres está peleando alguna clase de batalla.



La vida no es esperar a que la tormenta pase...



Es aprender a bailar bajo la lluvia

Campaña publicitaria Canadiense ALS

Campaña publicitaria Canadiense para la concienciacion de la esclerosis lateral amiotrofica, es durisima pero real como la vida misma.
Tiene la dureza de la campaña ultima de trafico en España, esta campaña tan dura tuvo su rendimiento para evitar mas accidentes de trafico y concienciar al conductor del peligro, si este anuncio se emitiese en España serviria seguramente para implicar a la administracion central de la necesidad de fondos para la investigacion y cuidado de los enfermos de ELA, asi como para la difusion de esta extraña enfermedad.